Lettre écrite par la maman de Lola, @lola.et.son.petit.truc.en.plus sur Instagram) pour les parents qui se sentent désemparés et perdus face à une trisomie 21.

A toi,

A toi qui lis mes mots en ce moment, tu viens de passer d’une joie indescriptible à un trou noir. On vient de te diagnostiquer un futur bébé porteur de trisomie ou bien, il est là, dans son berceau et le diagnostic tombe que maintenant ! Et pourquoi ton bébé? Que va-t-il devenir ? Et comment allez-vous faire pour le quotidien ? Et comment l’annoncer aux proches ? Qu’est-ce qui va être dit après l’annonce ?

Stop ! On s’arrête là pour les questions, ce bébé à naître ou déjà né reste un nouveau né. Certes, tu l’avais imaginé autrement, mais après tout, la différence est belle (crois moi, dans quelques semaines, mois ou années, tu le diras toi aussi) et la réalité c’est qu’il aura besoin d’être nourri, changé, câliné et surtout aimé. Est-ce différent pour un enfant non handicapé ?

Je vais être honnête, je me suis posée les mêmes questions, j’ai eu peur, j’ai pleuré, tellement pleuré… Je le regrette parce que cet enfant est un bonheur. Comme tout enfant il y a des passages difficiles et un petit emploi du temps un peu chargé de rendez-vous (il faut l’admettre ton bébé sera premier ministre avant sa majorité vu son emploi du temps). Mais c’est un rythme à prendre, pour le reste tu auras le droit, aux colères, aux caprices, aux cauchemars la nuit, aux petits bobos, aux petites ou grosses bêtises ou encore aux refus de manger les légumes car les pâtes c’est la vie ! Mais tu auras la chance de connaître l’amour inconditionnel avec des joies multipliées par 10 à chaque petits progrès alors imagine quand ses progrès seront gros !

Pour finir, je sais que la question « pourquoi on le découvre que maintenant ? » te trottera dans la tête ou on te la posera forcément et bien je te répondrai juste que si ton bébé a déjoué les statistiques, les analyses classiques etc. c’est qu’il a quelque chose à apporter à ce monde… et surtout a t’apporter. 

A toi qui a lu ces mots, n’aie pas peur car même si tu es tombé dans le trou noir, la lumière va apparaître car tu es tombé dans un monde extraordinaire rempli de joie et d’amour. Tu n’es pas seul(e), nous nous sommes tous relevés alors pourquoi pas toi ?

H.