Oui un fœtus porteur de trisomie 21 a toutes ses chances de suivre une croissance in utero normal, et de naître (99% des naissances). Il arrive néanmoins, mais très rarement (plus ou moins 1% des naissances) que la trisomie 21 soit accompagnée d’une autre maladie, comme par exemple la leucémie. La survie de l’enfant à naître sera alors compromise.

Il n’y a pas de souffrance physique propre à ce handicap.

En revanche, l’enfant porteur de trisomie 21 va être amené à se poser des questions sur sa différence en grandissant, notamment avec le regard des gens sur lui. Ce n’est pas une souffrance en tant que telle, mais plus un apprentissage au quotidien de ce qu’est l’enfant, de la manière dont il peut gérer ses émotions, de son comportement en société. L’accompagnement de la personne porteuse de trisomie 21 est alors primordial. Plus la personne est entourée et accompagnée, plus son environnement sera sain et aimant, moins il y aura de détresse ou d’incompréhension.

Un enfant trisomique n’a pas plus de chances qu’un autre d’être harcelé. Malheureusement aujourd’hui, le harcèlement est mixte, il touche toutes les classes sociales, religieuses, d’origine etc. Il n’est plus du tout inhérent au handicap comme on pourrait le croire.

Nous aimons remettre les parents d’enfant porteur de trisomie 21 dans leur parentalité. Vous êtes acteurs de votre vie, alors n’hésitez pas à être intransigeants et forts :

- dans l’accompagnement de votre enfant,

- dans la relation avec l’école ou l’IME,

- dans l’information du handicap auprès de l’entourage de votre enfant.

Non, il n’est pas inévitable que vous soyez obligé d’arrêter de travailler pour votre consacrer à votre enfant. Il y a deux possibilités :

- A la fin de votre congé maternité/paternité, vous pourrez reprendre le travail, car votre enfant va pouvoir entrer en crèche et suivre le cursus classique, au moins jusqu’à l’entrée au CP.

- Vous pouvez si vous le souhaitez, arrêter de travailler afin de devenir ‘’parent aidant’’, et recevoir une aide de l’Etat d’environ 1 000 € par mois. Il faut justifier cela auprès de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) et de la CAF (Caisse d’Allocations Familiales) afin d’obtenir cette aide.

Il faut savoir que les chefs d’entreprises ont l’obligation devant la loi de laisser les parents se déplacer pour des rendez-vous médicaux hebdomadaires.

A propos de la charge mentale : Chez M21, nous aimons vous rappeler qu’il est important que les rendez-vous médicaux soient répartis au maximum entre les deux parents, afin de se soulager mutuellement.

Au 3 mois du bébé, et seulement à partir de là s’il n’y a pas d’autres pathologies, des rendez-vous d’orthophonie et de kinésithérapie seront à suivre de manière hebdomadaire. L’orthophoniste travaillera sur la communication de l’enfant, et le kinésithérapeute travaillera sur sa motricité.

Pourquoi au 3 mois et pas avant ? Votre enfant n’est pas malade, il a juste besoin d’un suivi particulier et adapté à son handicap, afin de minimiser les retards dans ses apprentissages.

Il est extrêmement important pour vous d’avoir un sas de décompression une fois que le bébé est né. Accueillez votre enfant, prenez le temps de faire votre travail d’acceptation, voyez votre bébé comme tel, et non tout de suite comme un bébé médicalisé.

Cela apaisera votre charge mentale et vous laissera le temps de souffler après la naissance et le tsunami du diagnostic.

Vous aurez le choix de prendre rendez-vous en libéral. C’est à dire que vous choisissez vous mêmes les médecins de votre enfant.

Vous pourrez aussi prendre vos rendez-vous auprès d’un CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce). Il y a en général une année d’attente pour intégrer un CAMSP. Les CAMSP assurent les soins et la rééducation permettant le maintien de l’enfant dans un milieu de vie ordinaire. Ainsi que l’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (crèche, halte-garderie, école maternelle).

Tous les rendez-vous d’orthophonistes et de kinésithérapies sont remboursés.

Les rendez-vous pour la psychomotricité sont remboursés en CAMSP ; en libéral il faudra en faire la demande auprès de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées).

Lorsque vous déclarerez votre enfant auprès de la MDPH, vous recevrez une aide l’AEEH (l’Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé). Il s’agit d’une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L'AEEH est versée aux parents et peut être complétée, dans certains cas, par d'autres allocations.

Vous devez déclarer le handicap de votre enfant auprès de la MDPH dès la naissance. S’il y a entre 6 et 12 mois d’attente après la déclaration, les aides financières liées au handicap de votre enfant sont rétroactives.

Cette question délicate nous est souvent posée. Cela va pour beaucoup dépendre de l’état de votre couple à l’annonce du diagnostic. Mais aussi de votre philosophie et votre manière d’appréhender les choses.

Il est évident que l’annonce d’un bébé perturbe l’équilibre d’un couple, d’autant plus s’il est handicapé. Le handicap, la charge administrative, la gestion des émotions de votre enfant, la fatigue, le regard des autres… Tout cela rendra votre vie plus fatigante. Mais aussi plus challengeante ! Votre enfant handicapé va autant pouvoir souder votre couple que le fragiliser.

Pour aider votre couple : Avec saveyourlovedate.fr, nous sommes en train de créer un carnet afin d’aider les parents d’enfants porteurs de handicap. Les autres carnets déjà présents sur ce site sont là pour accompagner le couple à chaque étape de sa vie. Ni avec l’idée de lui donner des leçons ou de lui imposer des recettes toutes faites mais avec la volonté de placer le couple au coeur de l’aventure. Il peut s’agir d’un bon point de départ pour aider votre couple.

Quand un enfant né avec la trisomie 21 homogène libre, (98% des naissances) il n’y a pas de degré dans la trisomie. Chaque bébé nait avec le même handicap. Seul l’environnement change, ce qui aura une énorme influence sur l’évolution du handicap. L’enfant va se développer à l’amour, à la stimulation et à l’acceptation des parents.

Si vous n’avez pas encore pris de décision concernant votre grossesse, protégez-vous au maximum. Votre entourage peut avoir des mots durs et peu compréhensifs face à ce que vous êtes en train de vivre. Cela pourrait vous faire terriblement souffrir.

Si vous avez fait un travail d’acceptation et le choix de mener à terme votre grossesse et que vous sentez que votre entourage n’est pas ouvert à la trisomie 21 faites attention, protégez-vous. Vous avez besoin de positif et d’encouragement dans ce que vous êtes en train de vivre.

N’en parlez pas aux personnes qui vont être hostiles à votre décision, choisissez un(e) ami(e) de confiance avec qui vous pourrez échanger. Vous serez déjà dévasté par la nouvelle, alors ne vous abreuvez pas en plus des peurs de vos proches.

Après la grossesse, le bébé sera là, donc tout sera différent, vos proches auront beaucoup plus de filtres.

Quelques conseils pour annoncer la nouvelle à ses proches :

1. Avant l’annonce, préparez vos proches avec cette phrase :

“Je te demande une chose, je vais t’annoncer quelque chose de pas facile, alors si tu as envie de pleurer ou si tu n’es pas d’accord, j’aimerais que tu gardes tes émotions négatives pour plus tard, quand tu ne seras plus avec moi.’’

2. Il est important que vous vous sentiez encouragés, et non pas pollués par les conseils et réactions de votre entourage. Votre famille et vos amis doivent comprendre qu’ils doivent vous soutenir et vous entourer, ou s’abstenir de tous commentaires s’ils ne peuvent se résoudre à votre décision.

3. Essayez d’exprimer vos besoins à vos proches.

Si vous avez déjà eu un ou plusieurs enfants, leur annoncer la nouvelle peut vous sembler difficile. Une fois encore, on aime à vous rappeler que vous êtes le parent, alors tout dépend de ce que vous allez influer sur votre/vos enfant/s. Si vous-mêmes acceptez la situation, vos enfants seront plus enclins à faire pareil. En tout cas, il faut à tout prix laisser la place au dialogue, à la parole, chaque enfant de la fratrie doit sentir qu’il peut parler librement, et qu’il sera entendu. Le dialogue peut s’initier si vous en parlez, si vous leur expliquer les choses de manière explicite, en leur demandant régulièrement s’ils ont des questions.

Les dernières études scientifiques, datant de l’automne 2022, nous informe que l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie est de 60 ans.

Aujourd’hui, le handicap est tellement mieux pris en charge qu’il y a 20 ans, que ce sera forcément mieux dans 40 ans ! Une personne porteuse de trisomie 21 a une bonne espérance de vie, elle peut travailler, se développer, avoir son indépendance et son appartement, et se développer comme tout un chacun. Cette réponse est factuelle, c’est la réalité quotidienne des trisomiques d’aujourd’hui.

Coucou au Restaurant Le reflet, & au Café Joyeux (entre 1 000 autres initiatives en France…) qui font un super boulot d’inclusion des personnes porteuses de trisomie 21 !

En France, c’est un droit pour les enfants porteurs de trisomie 21 comme pour tout autre enfant, d’avoir un plein accès aux différents milieux de vie comme la crèche et l’école. Ils sont autant que possible, inclus dans une classe régulière.

Si l’inclusion devient impossible, l’enfant en grandissant peut ensuite fréquenter des classes spécialisées. Les enfants sont alors mieux encadrés dans leur scolarité, tout en étant dans de plus petits groupes et en bénéficiant d’aides spécialisées.

Oui, un enfant porteur de trisomie 21 pourra apprendre à marcher, parler, compter, lire, écrire, … Cependant, tout cela prendra plus de temps que chez les autres. L’apprentissage de l’enfant est lié à la compréhension et l’acceptation de son entourage et du milieu éducatif de son handicap. Plus l’enfant sera soutenu dans ce qu’il est, plus il réussira. L’enfant va apprendre par palier, une fois qu’il aura acquis une compétence, la suivante se fera plus lentement.

Quand on a un enfant porteur de handicap, on apprend à vivre au jour le jour, on apprend à ne pas se projeter. Alors oui, il va apprendre à parler, il va apprendre à marcher, mais tout prendra beaucoup plus de temps. On ne sait pas ce qu’il va advenir, comment votre enfant va évoluer. Alors il est extrêmement important de ne pas se projeter, et d’apprendre à vivre au jour le jour ! Pour vous protéger.