A quoi ressemble la vie d’un parent d’enfant porteur de trisomie 21 ?

Vous venez d’apprendre un diagnostic de trisomie 21 pour votre enfant qui vient de naître ? ou pour un futur bébé en cours de grossesse ? 

Vous vous demandez certainement à quoi va ressembler votre vie en tant que parent d’un enfant porteur de trisomie 21 ? 

Pour vous répondre, nous avons interrogé trois mamans ou papas d’enfants porteurs de trisomie 21 qui ont accepté de nous raconter à quoi ressemble leur vie et leur quotidien. 

Pour commencer, ce sont les parents de Timothée qui nous répondent à la question “ Pour vous, à quoi ressemble la vie d’un parent d’enfant porteur de trisomie 21 ? ” :  

“ Comment résumer notre vie avec Timothée ?

C’est de l’amour en masse !!!

Notre Tim a 3 ans et demi, et c’est notre rayon de soleil… 

Pour rien au monde on ne voudrait qu’il soit différent. Il est notre mission et notre joie. 

Il met de l’extraordinaire dans l’ordinaire de nos vies : samedi dernier il neigeait, déception du printemps qui n’arrive pas à prendre le dessus sur l’hiver ? Non !! Joie de ces flocons magiques qui nous font retourner en enfance !

Dimanche, balade en famille à la campagne. 

La semaine, Timothée va à l’école le matin, sa nounou va le chercher pour le déjeuner et nous le récupérons en fin d’après-midi après le travail. 

Le mardi soir, papa emmène Tim à une séance d’orthophonie, belle complicité père / fils ! 

Le mercredi c’est maman qui profite de notre prince de la joie, avec une seconde séance d’orthophonie en fin de journée pour accompagner ses grands progrès du moment vers le langage…

Et le vendredi c’est la psychomot qui vient prendre soin de Timothée et l’accompagne dans la motricité fine et la concentration.  

Maman travaille à 80%, papa à temps plein. 

Timothée croque la vie à pleines dents, il nous ouvre les yeux sur la vraie beauté du monde… Merci pour le cadeau de sa vie !

Thibaut & Aude ”

Les parents de Léonore ont, à leur tour, répondu à notre question pour savoir à quoi ressemblait leur vie avec leur fille porteuse de trisomie 21

“ Notre fille Léonore a 16 mois, 3 dents et un chromosome en plus. C’est une petite blondinette avec un regard qui vous lit comme un livre ouvert et un sourire à faire fondre des glaciers !

A quoi ressemble notre vie de parents d’enfant trisomique ? Et bien, à une vie de parents, tout simplement ! 

Léonore joue, pleure, rigole, mange, fait ses dents etc, comme tous les autres enfants. 

La différence est que nous apprenons au quotidien :

* la patience, car elle se développe à son rythme

* à l'accompagner un peu pus que les autres dans son développement (Kiné 1 fois par semaine et orthophoniste toutes les deux semaines)

* à la stimuler au quotidien par le jeu : avant et après notre journée de travail, on joue énormément avec elle en insérant dans les jeux les conseils de la kiné et l’orthophoniste.

Notre objectif est qu’elle soit heureuse, tout simplement. Et pour l’instant, suite à un décompte très précis du nombre de sourires par jour de Léonore, on pense faire du bon boulot !

Tristan et Ségolène “

Puis, la maman de Matthieu nous a raconté aussi son quotidien :

“ Je suis l’heureuse maman de 4 garçons de 15, 12, et des jumeaux de 8 ans (Matthieu, porteur de trisomie 21 est l’un d’eux). 

La trisomie 21 a débarqué dans nos vies lorsque nos jumeaux ont eu 2 mois, lors d’une banale visite chez notre pédiatre :

La grossesse avait été sereine (autant que peut l’être une grossesse gémellaire, en tous cas!) et l’arrivée de nos 2 trésors reste un doux souvenir .

Notre grande chance a donc été d’accueillir Matthieu pour ce qu’il était (et non pour, avec ou malgré ce qu’il avait : une T21), dans la joie, et sans inquiétude, et nous l’avons aimé d’un amour fou, dès le 1er regard, comme pour chacun de nos enfants !!!

Il n’en demeure pas moins que le choc de l’annonce a été brutal, un coup de tonnerre, un tsunami auquel mon mari et moi n’étions pas préparés : larmes, déni, colère, peur de l’avenir, peur de ne pas pouvoir nous occuper correctement de chacun de nos enfants, du regard des autres, peur de devoir changer de vie…

Nous pensions que le combat et la tristesse seraient notre quotidien.

C’était il y a 8 ans et nous étions loin d’imaginer combien notre vie serait la même, mais en tellement mieux !

La même parce que c’est une vie de famille, comme beaucoup en connaissent, mais tellement mieux, parce que cela fait 8 ans que Matthieu lui-même, la colore et la rend plus belle !

Matthieu est un petit garçon doux et facile, facétieux et souvent joyeux ! Il a une bonne dose d’humour et aime nous faire rire !

Dans la fratrie, il a un rôle à part, adulé par ses 3 frères (qui lui passent ce qu’ils n’accepteraient de personne d’autre). C’est un ciment d’amour entre tous. Beaucoup d’observateurs extérieurs nous ont dit être très émus par l’attention visible qu’ils ont les uns pour les autres.

Matthieu attire à lui les regards bienveillants, amusés, touchés et attendris. Il réchauffe les coeurs les plus endurcis.

Sans filtre, il noue le contact, avec tous ceux qui sont prêts pour la rencontre, avec une simplicité et une facilité qui nous édifie, il se fait des copains, sympathise, partout où il va. Nos enfants sont toujours étonnés de voir que partout où nous allons, beaucoup le connaissent :  une vraie star !

Il avance à son rythme, tranquillement. Il nous enseigne la patience et nous apprend à laisser plus de place à l’essentiel.

Nous aimerions souvent que ses progrès soient plus rapides, nous avons dû nous adapter, renoncer à l’école du quartier où il a passé 4 merveilleuses années mais où le rythme des apprentissages devenait trop exigent, pour un dispositif Ulis où on lui laisse prendre le temps dont il a besoin, dans les apprentissages.

Il sait presque lire, il compte, il écrit. Même si son niveau est très en deçà de celui d’un enfant de son âge,  il aime apprendre, il est appliqué il progresse et avance toujours.

Il prend des cours de natation, et il est louveteau avec son frère jumeau. Il suit le mouvement, sans aucune adaptation.

Il fait du ski, du vélo, sans roulette, depuis 2 ans.

Tout prends plus de temps, chez lui, c’est vrai, mais nous voyons aussi qu’il a les limites que nous lui mettons, alors nous essayons de nous dire que rien n’est impossible !

Comme tous parents, nous sommes inquiets pour l’avenir, mais, très volontaire, il nous montre tous les jours que nous pouvons avoir confiance dans ses capacités. Quand nous voyons le chemin parcouru, nous savons qu’il peut encore nous étonner !

Bien sûr, Il y a des jours plus sombres, quand la surcharge administrative est trop lourde et qu’il faut se battre et convaincre, quand il faut prendre des décisions importantes pour l’avenir de notre fils, sans être complètement décisionnaires, quand les RDV médicaux et paramédicaux alourdissent le quotidien.

Mais être parent d’un enfant en situation de handicap, c’est avant tout être parent…tout court.

Nous réalisons avec certains de nos autres enfants que la vie réserve souvent des surprises et que le chemin n’est pas rectiligne.

Avec Matthieu, nous l’avons simplement compris dès le départ…

Anne-Sophie “

Enfin, Véronique et Damien ont témoigné pour nous raconter leur histoire avec leur petit Théophane.  

“ Théophane est un petit garçon de 6 ans, porteur d'une Trisomie 21, le 5ème d'une fratrie de 6 enfants, de 14 ans (son grand frère adoré) à 3 ans, sa petite sœur (sa jumelle de cœur et de développement).

Notre quotidien est assez minuté, mais Théophane se débrouille toujours pour allonger les minutes par quelques pitreries, un match de tennis au milieu du petit déjeuner ou un concert improvisé avec sa fourchette... Quand il est décidé, il s'habille seul, mais la plupart du temps... ce n'est pas le cas, car il préfère jouer plutôt que de se préparer pour aller à l'école...

Le jeu et les chatouilles sont nos meilleurs alliers pour désamorcer une opposition, il finit par céder assez vite dans des fous rires communicatifs.

Durant les journées de repos, Théophane soit explore le monde alentour,  soit lit des livres ou encore se raconte des histoires play mobiles et kapla ensemble, mais ce qu'il préfère le plus c'est de jouer avec sa grande sœur Philomène et sa petite soeur Capucine, en se déguisant ou en inventant des histoires incroyables. Parfois c'est une autre grande soeur qui le prend sous son aile, et le fait travailler ses exercices d'orthophonie ou créer des missions qui le feront progresser dans ses difficultés. Elle est très forte pour ça Constance  !

Eglantine (enfant n°2) aime lui lire des histoires,

Théophane aime aussi beaucoup réveiller Timothée son grand frère par des chants dont seul lui connait les paroles...

Le soir venu, Théophane se couche vers 20h après avoir fait un Puzzle et lu une histoire si possible sur les  pompiers... Le sommeil le gagne vite, la journée fut longue sans sieste.

Le réveil sera matinal... comme chaque matin, nous poussant à Vivre la Vie dès le lever du soleil !!

Véronique et Damien “

Comme vous pouvez lire dans ces différents témoignages, une vie avec un enfant porteur de trisomie 21 est loin d’être terrible, c’est une vie très chargée mais une vie remplie de joie et d’amour !