Quelles sont les structures d’accueil disponibles pour les personnes porteuses de trisomie 21 ?

2 mai

Parents d’enfant porteur de trisomie 21, votre première réaction est souvent la suivante : « Mais qui va s’occuper de lui, à part moi ? »

En France, il est en effet jugé difficile de trouver des structures d'accueil adaptées aux besoins spécifiques de l’enfant trisomique, puis de l’adulte qu’il deviendra.

Toutefois il existe aujourd'hui des structures qui peuvent accompagner votre enfant dans son développement. Ces structures d’accueil sont de qualité, mais encore trop peu nombreuses en France. Mais comme le dit Alice, la fondatrice de l’association M21 « Les progrès dans le secteur de la santé sont tellement rapides de nos jours, qu’on ne peut être que remplis d’espoir pour le futur de nos enfants porteurs de trisomie 21 ! »

Les associations et les centres médico-sociaux.

Les associations

Lors de l’annonce du diagnostic de votre enfant, le corps médical vous propose normalement de prendre contact avec des associations. La décision, ou non de contacter ou d’intégrer une association reste bien sûr votre choix ! Mais elles se positionnent comme des partenaires incontournables de votre nouvelle vie. Elles peuvent jouer un rôle clé en vous accompagnant, en vous fournissant des informations, des aides et mais aussi un soutien psychologique et moral. Vous pourrez par ce biais-là rencontrer aussi d’autres familles, et recevoir des conseils pratiques pour vous aider, vous et votre enfant, au quotidien.

On peut citer notamment : l’association Trisomie 21 France : http://www.trisomie21-france.org/ ou encore l’association Française pour la recherche sur la trisomie 21 : https://www.afrt.fr/.

Et il y a nous, l’assocation M21, nous avons une ligne téléphonique qui vous est consacrée : 09 86 87 21 01.

Surtout n’hésitez pas à nous appeler, nous sommes là pour vous !

Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

Il s’agit d’établissements publics spécialisés dans la prise en charge d’enfants de 0 à 6 ans porteurs de handicap (déficients sensoriels, moteurs ou cognitifs). Ils proposent des consultations médicales (médecin généraliste, pédiatre, etc.) mais aussi paramédicales (psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc.).

Les CAMSP ne doivent pas être négligés, car ils peuvent mettre en place un projet d'accompagnement personnalisé pour votre enfant. Ce projet sera réalisé avec vous, mais aussi avec des professionnels de la petite enfance et/ou de l'enseignement spécialisé.

En France : l’inclusion scolaire.

La première structure d’accueil de votre enfant sera traditionnelle. Crèches, nounous, assistantes maternelles, halte-garderie, les modes de gardes classiques sont tout à fait aptes à recevoir votre enfant, au même titre que les autres ! Il en va d’ailleurs de même pour l’école maternelle. A partir de 3 ans, votre enfant entrera en petite section comme tous les enfants de son âge.

Les jeunes enfants, se rendent pas/peu compte des différences entre eux. Par conséquent, les enfants porteurs de trisomie 21 s’intègrent généralement très bien dans un groupe, que ce soit à la crèche, chez l’assistante maternelle ou à l’école.

Depuis plusieurs années, en France, l'école est obligatoire dès l’âge de 3 ans, pour tous. Les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent alors aller à l'école ! Ils peuvent bénéficier d'un accompagnement éducatif adapté à leurs besoins spécifiques, et peuvent être épaulés par des AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). Il est fréquent que les écoles maternelles soient équipées de moyens spécifiques pour les enfants porteurs de handicap. Ils existent des programmes de « soutien précoce » visant à encourager le développement cognitif et physique des enfants porteurs de trisomie 21. Ces programmes sont souvent proposés par des professionnels de la petite enfance, éducateurs spécialisés ou thérapeutes.

Après la maternelle, il est possible que l'enfant continue en école primaire, puis collège, voire lycée. En effet, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent bénéficier d'une scolarisation en milieu ordinaire. Cela nécessite souvent des aménagements particuliers pour faciliter leur formation.

Parfois, une scolarisation en milieu spécialisé est préconisée. Dans tous les cas, il est fortement conseillé de favoriser une scolarisation le plus longtemps possible. Cela permettra à l'enfant de se développer au mieux, d'apprendre et de s'intégrer tôt et correctement dans la société.

La durée de scolarisation de l’enfant dépendra de plusieurs choses :

Ses besoins en termes d’aide à l’école
Sa capacité à suivre le travail en classe
Les ressources et programmes éducatifs disponibles dans votre région
Et votre propre choix de le scolariser en école ou non

La scolarité en milieu spécialisé

En France heureusement, le droit à l'éducation pour tous est un droit fondamental ! L'École inclusive garantit une scolarisation qualitative pour tous les élèves de la maternelle au lycée, quel que soit le handicap. C’est possible par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins éducatifs particuliers. Si votre enfant sort du système éducatif classique, il continuera bien sûr à pouvoir apprendre et se sociabiliser !

Il existe en effet des établissements « d'enseignement spécialisé ». Ce sont des écoles accueillant les enfants porteurs de handicap de manière générale. Les classes de ces établissements sont la plupart du temps faites de petits groupes. Cela permet au corps enseignant d’accompagner au mieux chaque élève, en répondant à leurs besoins individuels.

Chiffres clés
A la rentrée 2022, l’école inclusive c’est :

Plus de 430 000 élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements scolaires
67 000 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou en établissement médico-social
10 272 dispositifs d’unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS).

Il est important de signaler ici que le Centre national d'Enseignement à distance (CNED) propose aussi, à partir de 5 ans, des cursus scolaires adaptés aux enfants en difficulté et ayant des besoins éducatifs particuliers, pour l’enseignement en école primaire.

Le cas des IME pour les enfants porteurs de trisomie 21

Il existe de nombreux établissements « d’enseignement spécialisé » pour les enfants porteurs de handicap, mais le plus adapté pour les enfants porteurs de trisomie 21 sont les IME, pour Instituts Médico-Éducatifs. Ces établissements accueillent enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteint de déficience intellectuelle, de handicap cognitf, ou des troubles sensoriels ou moteurs.

Leur mission est :

D’accompagner l’enfant et la famille dans différents domaines de la vie
De fournir à l’enfant un enseignement général, culturel et professionnel
De prodiguer des soins et de la rééducation ainsi qu’une surveillance médicale régulière
De mener des actions pour favoriser le développement de la personnalité, de la communication et de la socialisation

Les centres de vacances adaptées

Ces structures proposent des séjours destinés aux enfants en situation de handicap. Ce sont des séjours très souvent dirigés par des professionnels de la petite enfance et/ou de l'enseignement spécialisé. Votre enfant participera durant ces séjours à des activités adaptées en fonction de ses besoins et capacités. Ces centres permettent aussi aux enfants de faire la rencontre d'autres enfants porteurs de handicap, de se sociabiliser et découvrir de nouvelles perspectives.

Et une fois votre enfant trisomique devenu adulte, que se passe-t-il ?

Les accueils de jour

Une fois devenu adulte, c’est à dire dès l’âge de 21 ans, votre enfant pourra intégrer des établissements d’accueil de jours. Encore une fois, seront proposé à la personne porteuse de trisomie 21 des activités et loisirs respectant ses compétences. Ouverts en journée, les accueils de jours sont également des lieux d’échanges mais aussi de rencontres pour les personnes qui les fréquentent.

Les centres et foyers d’hébergement

Ces structures d'accueil collectif pour les adultes porteurs de handicap proposent des logements adaptés ainsi qu’un accompagnement social, éducatif et médical personnalisé.

Suivant la structure, la prise en charge sera plus ou moins complète, en fonction des besoins et du degré d’indépendance de la personne.

Nous pouvons parler par exemple ici des maisons de vie Perce-Neige. Ce sont des lieux de vie ouvert toute l’année pour les personnes handicapées qui ne sont pas en mesure de travailler et d’être autonomes au quotidien.

Les ESAT

ESAT pour « établissements et services d'aide par le travail ». Les ESAT permettent aux personnes porteuses de trisomie 21 (entre autres) d’accéder à l’emploi. Le travail est adapté à la personne, en fonction de son autonomie et de ses compétences. Les secteurs d’activité concernés sont essentiellement la production industrielle, la sous-traitance, la restauration et la blanchisserie.

Les travailleurs sont évidemment payés pour leur travail, mais ne sont pas soumis aux dispositions du code du travail. Cela permet au personnes porteuses de trisomie 21 une bonne intégration dans la société.

Il est important de rappeler aussi que de plus en plus d’entreprises ordinaires embauchent des personnes handicapées, de beaux projets naissent comme les Cafés joyeux (famille de cafés restaurant qui emploie des personnes en situation de handicap, principalement avec trisomie 21 ou autisme). Chaque personne est unique et chacun a des besoins différents, mais la trisomie 21 n’est pas un frein à l’emploi !